En Maldita Valina trabajamos en diferentes áreas con un objetivo común: mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y discapacidad, sensibilizar a la sociedad y contribuir al avance de la investigación.

1. REIVINDICACIONES ACTIVAS 

1.1 CRIBADO NEONATAL IGUALITARIO Y AMPLIADO

Nos sumamos a la reivindicación de un cribado neonatal ampliado y equitativo para todos los recién nacidos, independientemente de la comunidad autónoma en la que nazcan. Apoyamos el trabajo de otras asociaciones y plataformas que luchan por una detección precoz que permita mejorar el pronóstico de muchas enfermedades raras.

Además, colaboramos en la difusión y sensibilización sobre la importancia del cribado neonatal a través de la proyección de documentales y encuentros divulgativos. Ya hemos proyectado el documental en Amorebieta-Etxano y próximamente llegará a Aldeamayor de San Martín y Berriz durante los meses de octubre y noviembre.

Seguimos buscando nuevos municipios, centros educativos, asociaciones y espacios donde proyectarlo y abrir un diálogo sobre una realidad que nos concierne a todos.

Para más información sobre esta iniciativa podéis visitar la web de Más Visibles www.masvisibles.com

Tu hijo puede estar discriminado antes incluso de nacer. Solo por el lugar donde nace.

🎬 La vida en una gota es un documental que pone rostro a la realidad de muchas familias que conviven con enfermedades raras. A través de historias reales, muestra cómo algo tan aparentemente pequeño como una gota —la del cribado neonatal— puede cambiar por completo el rumbo de una vida. Un relato necesario sobre diagnóstico, desigualdad y esperanza que invita a reflexionar sobre la importancia de detectar a tiempo para poder vivir mejor.

Desde Maldita Valina promovemos y damos visibilidad a este proyecto que no deja indiferente a nadie.

La vida en una gota pone el foco en la importancia del cribado neonatal y en la realidad de muchas familias que conviven con enfermedades raras.

Si quieres proyectar el documental en tu pueblo o ciudad, escríbenos y te ayudaremos a organizarlo.

Juntos podemos seguir generando conciencia y cambio. 

Zure seme-alaba diskriminatua egon daiteke jaio aurretik ere. Jaio den lekuagatik bakarrik.

🎬 La vida en una gota dokumentalak gaixotasun arraroekin bizi diren familia askoren errealitateari aurpegia jartzen dio. Benetako istorioen bidez erakusten du nola dirudien bezain txikia den gauza batek —jaioberrien baheketako tanta batek— bizitza baten norabidea erabat alda dezakeen. Diagnostikoari, desberdintasunari eta itxaropenari buruzko kontakizun beharrezkoa da, garaiz detektatzearen garrantziaz hausnartzera gonbidatzen duena, hobeto bizi ahal izateko.

Maldita Valinatik proiektu honi babesa eman eta ikusgarritasuna ematen diogu, inor axolagabe uzten ez duen ekimenari.

La vida en una gota dokumentalak jaioberrien baheketaren garrantzia eta gaixotasun arraroekin bizi diren familia askoren errealitatea jartzen ditu erdigunean.

Dokumentala zure herrian edo hirian proiektatu nahi baduzu, idatzi iezaguzu eta antolatzen lagunduko dizugu.

Elkarrekin kontzientzia eta aldaketa sortzen jarrai dezakegu.

1.2 PALIATIVOS PEDIÁTRICOS 24/7 EN VALLADOLID

Defendemos la ampliación del servicio de Cuidados Paliativos Pediátricos en Valladolid. Actualmente presta atención de lunes a viernes en horario limitado, pero la enfermedad, las urgencias y la muerte no entienden de horarios. Todas las familias deberían tener acceso a un acompañamiento especializado las 24 horas del día, los 7 días de la semana.

1.3 CAMBIO EN EL SISTEMA DE FINANCIACIÓN DE ORTOPEDIA EN CYL

Las familias no deberían convertirse en prestamistas de la administración. Reivindicamos un sistema que evite tener que adelantar miles de euros para adquirir productos ortopédicos imprescindibles y que agilice unos reembolsos que, en muchos casos, superan los 12 meses de espera.

Por lo tanto, solicitamos que la Junta de Castilla y León se haga responsable de cubrir los costos de los artículos de ortopedia prescritos por la seguridad social, sin exigir que las familias adelanten el dinero. También instamos a la Junta a que acelere el procesamiento de los reembolsos para aliviar la carga financiera de las familias afectadas.

Por todas las familias en esta situación, por nuestros hijos que necesitan estos artículos para su bienestar diario, por nuestra tranquilidad y dignidad, pedimos que se tomen medidas para cambiar esta injusta situación. Por favor, únase a nosotros y firme esta petición.

Cuando tengamos las firmas necesarias pediremos audiencia en la junta de Castilla y León , Gerencia de Salud para entregarlas y poner encima de la mesa esta problemática que vivimos tantas y tantas familias.

2. PROYECTO EDUCATIVO Y SENSIBILIZACIÓN 

La inclusión se aprende.

Durante varios cursos hemos desarrollado talleres de sensibilización sobre enfermedades raras y discapacidad en centros educativos como el CEIP Miguel Delibes de Aldeamayor de San Martín y el CEIP El Regato de Barakaldo.

En el curso 2025-2026 dimos un paso más y nos unimos a la Asociación La Sonrisa de Leire para crear el programa educativo ComuniKa.

A través de talleres participativos y dinámicos trabajamos conceptos como las enfermedades raras, la discapacidad y, especialmente, la comunicación. Mostramos cómo se comunican muchas personas no verbales mediante pictogramas y otros sistemas alternativos de comunicación, promoviendo siempre valores como la inclusión, el respeto y la empatía.

Porque el mundo sería muy aburrido si todos fuésemos iguales.

Centros participantes:

• CEIP Rueda

• CEIP Kantic@ Arroyo

• CEIP Tierra de Pinares (Mojados)

• CEIP Berruguete (Valladolid)

• CEIP El Regato (Barakaldo)

ASÍ SE GESTÓ LA RELACIÓN CON EL COLEGIO                EL REGATO

Proyecto solidario: “Denok gara arraroak”

24 JUNIO 2025

Nuestro alumnado de 1º de ESO ha participado en un proyecto solidario en colaboración con la asociación Maldita Valina, que tiene como objetivo visibilizar la enfermedad HIBCH así como otras enfermedades raras, para que más personas lo conozcan y se fomente así la investigación de las mismas.

Algunos de nuestros docentes de 1º de ESO han capitaneado este proyecto llamado “Denok gara arraroak” junto a Zuriñe, ama de Ibai, un niño de 3 años con una enfermedad genética muy poco común. De esta forma, en las asignaturas de Educación Física y Biología y Geología el alumnado ha podido trabajar y conocer de cerca las enfermedades raras, como por ejemplo: la fibrosis quística, la ELA o el Síndrome de Marfan.

Como parte del proyecto, Zuriñe, vino al colegio a dar una charla informativa a nuestros alumnos/as y que así pudieran conocer en persona a Ibai.

Aquí os dejamos el reportaje que hemos realizado sobre el proyecto “Denok gara arraroak”:

3. AYUDA DIRECTA A PERSONAS CON HIBCH 

Actualmente, el beneficiario directo de la asociación es Ibai, ya que por el momento no hay más familias con HIBCH inscritas en la entidad.

Los fondos recaudados ayudan a cubrir gastos relacionados con:

• Silla de ruedas.

• Hamaca de baño adaptada.

• DAFOS y otros productos ortopédicos.

• Adaptaciones de vivienda.

• Traje de estimulación.

• Fisioterapia.

• Equinoterapia.

• Logopedia.

• Hidroterapia.

• Terapia ocupacional.

• Musicoterapia.

Nuestro objetivo es proporcionar los apoyos necesarios para favorecer su desarrollo, bienestar y calidad de vida.

4. BÚSQUEDA ACTIVA DE INVESTIGACIÓN 

La investigación es una de nuestras principales líneas de trabajo.
Gracias a las redes sociales hemos podido conectar con más de 16 familias de distintos países que conviven con el mismo diagnóstico que Ibai. Compartimos experiencias, información y avances científicos con la esperanza de acelerar el conocimiento sobre esta enfermedad ultrarrara.
Además, junto al resto de familias HIBCH de todo el mundo, impulsamos la creación del Día Internacional del HIBCH, una fecha que hasta entonces no existía. Decidimos fijarlo el 1 de octubre por su valor simbólico, ya que fue en ese mes cuando se registró oficialmente el primer caso conocido de HIBCH. Nuestro objetivo es dar visibilidad a la enfermedad, conectar a las familias y promover la investigación.
Hemos mantenido reuniones con investigadores del hospital pediátrico de Ohio, referentes en estudios relacionados con terapia génica. Aunque finalmente no fue posible iniciar una línea de investigación conjunta, seguimos explorando nuevas oportunidades.
Actualmente mantenemos contacto con hospitales, investigadores y especialistas tanto en Estados Unidos como en España. Entre otras acciones, estamos trabajando para incorporar muestras al Biobanco de Valencia y hemos solicitado valoración en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, uno de los centros con mayor experiencia en pacientes con HIBCH.
También colaboramos con profesionales que han recopilado información clínica de más de 40 pacientes diagnosticados en todo el mundo.
Sabemos que el camino es largo y que los resultados pueden tardar años en llegar. Puede que no lleguen a tiempo para Ibai, pero estamos convencidos de que debemos seguir avanzando para que las familias que vengan detrás encuentren un camino más fácil que el que encontramos nosotros.