Contacta con nosotros
¿Tienes alguna duda, propuesta o simplemente te apetece saludarnos? Estaremos encantados de escucharte. Puedes contactar con nosotros si:
- 🖤 Eres una familia que acaba de recibir un diagnóstico de enfermedad rara o discapacidad y necesitas orientación o compartir tu experiencia.
- 🦁 Tienes un hijo o hija con HIBCH y te gustaría conectar con otras familias o colaborar en iniciativas de investigación.
- 🎓 Eres un centro educativo, AMPA o ayuntamiento interesado en nuestros proyectos de sensibilización y talleres educativos.
- 🎙️ Tienes un podcast, medio de comunicación, programa de radio o espacio divulgativo y te gustaría contar con nuestra participación.
- 🤝 Representas a una empresa, asociación o entidad y quieres colaborar con nuestros proyectos.
- 🎵 Formas parte del mundo de la música, el deporte, la cultura o el humor y te gustaría ayudarnos a dar visibilidad a las enfermedades raras.
- 💌 O simplemente quieres enviarnos un mensaje.
Porque detrás de Maldita Valina hay una familia, una asociación.
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Redes sociales
Solemos estar muy activos compartiendo nuestro día a día, proyectos y actividades. También es una forma rápida y cercana de contactar con nosotros.
Formulario de contacto
Si prefieres escribirnos directamente desde esta web, puedes utilizar el formulario que encontrarás a continuación y nos pondremos en contacto contigo lo antes posible.
Intentamos responder a todos los mensajes, aunque a veces las terapias, los hospitales, el trabajo, la familia y la propia vida nos obligan a ir un poco más despacio.
Gracias por escribirnos y por interesarte por nuestro proyecto. 🖤
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Preguntas frecuentes
¿Qué es el HIBCH?
El HIBCH es una enfermedad metabólica ultrarara que afecta a la capacidad del organismo para procesar correctamente la valina, un aminoácido presente en las proteínas.
¿Cuántos casos existen?
Se trata de una enfermedad extremadamente rara. Actualmente se conocen muy pocos casos diagnosticados en todo el mundo y seguimos localizando nuevas familias gracias a las redes sociales y al contacto entre pacientes.
¿Tiene cura?
Actualmente no existe una cura para el HIBCH. Sin embargo, existen tratamientos de soporte, terapias y líneas de investigación que buscan mejorar la calidad de vida de los pacientes y avanzar hacia futuras terapias génicas.
¿Cómo puedo ayudar a la asociación?
Puedes colaborar comprando en nuestra tienda solidaria, participando en nuestro Teaming, realizando una donación, compartiendo nuestro contenido o ayudándonos a dar visibilidad a las enfermedades raras.
Mi hijo o hija tiene HIBCH, ¿puedo contactar con vosotros?
¡Por supuesto! Estaremos encantados de conectar con otras familias que tienen el mismo diagnóstico. No dudes en contactar con nosotros a través de nuestro formulario o redes sociales.