Ibai y el HIBCH: nuestro día a día

 

Cada persona con HIBCH presenta unas características y una evolución diferentes. En el caso de Ibai, la enfermedad le provoca un gran retraso motor y cognitivo, hipotonía (bajo tono muscular), espasticidad y distonía, afectando a su movilidad, autonomía y desarrollo.

Además, como ocurre en el resto de personas con HIBCH, su organismo no es capaz de procesar correctamente la valina, uno de los aminoácidos presentes en las proteínas. Esta alteración metabólica afecta a la producción de energía de las células y puede provocar daño neurológico progresivo.

Actualmente, Ibai necesita diferentes apoyos y terapias para favorecer su desarrollo y mejorar su calidad de vida. A pesar de los desafíos que plantea la enfermedad, sigue enseñándonos cada día el valor de la superación, la adaptación y la alegría.